Dnes je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

V prvom ročníku,  roku 2008 zorganizovalo Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 18 krajín, v minulom roku 2021 sa ich zapojilo až 100, Slovensko nevynímajúc. Gesto solidarity a spolupatričnosti znamená veľa pre rodiny pacientov so zriedkavými chorobami a ich opatrovateľov.

Cieľom je zvyšovať povedomie o komunite 300 miliónov ľudí na celom svete, ktorí žijú so zriedkavou chorobou. Ak chcete vyjadriť svoju podporu a dobrú vôľu, môžete malým, ale cenným  gestom prispieť aj Vy z miesta, kde sa práve nachádzate: napríklad fotografiou hrajúcou farbami Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorú budete zdieľať so zadaním hashtagu #lightUpForRare.

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb na Slovensku zastupuje 24 pacientskych organizácií, venujúcich sa pacientom so zriedkavými chorobami. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Rozlišujeme ich 6 – 8 000 a každý deň vedci objavia nové. Až 72 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu.  Väčšina zriedkavých chorôb (95 %) je neliečiteľných. Polovica pacientov so zriedkavými chorobami sú deti. (Bližšie informácie na webstránke: rarediseaseday.org)

rarediseaseday.org / ET